Erster Termin im Transplantationszentrum

Erster Termin im Transplantations­zentrum

Verschwommenes Bild von einer lichtdurchfluteten Eingangshalle, die ein Transplantationszentrum darstellen soll.

„Der erste Besuch im Transplantations­zentrum kann ein erster Schritt in ein neues Leben sein.“

Inhalte dieses Kapitels

Wo befinden Sie sich gerade? Die wichtigsten Etappen bei einer Nieren­transplantation

Um auf die Warte­liste für eine Nieren­transplantation aufgenommen zu werden, müssen sich Patientinnen und Patienten persönlich im Transplantations­zentrum vorstellen. Zu diesem Termin müssen sie verschiedene Unterlagen und Untersuchungs­befunde mitbringen. Ob eine Person gelistet wird, kann nur entschieden werden, wenn alle erforderlichen Informationen vorliegen.

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Was passiert beim ersten Termin im Transplantations­zentrum?

Beim ersten Termin im Transplantations­zentrum werden einige Untersuchungen (wie körperliche Untersuchung und Blut­abnahme) durchgeführt. Die Krankengeschichte sowie die Möglichkeit einer Nieren­transplantation und alles, was damit zusammenhängt, werden ausführlich besprochen. Patientinnen und Patienten lernen dabei einen Teil das Transplantations-Teams kennen, das sie während und auch nach der Transplantation betreut.

Für die Aufnahme auf die Warte­liste müssen viele Unterlagen und Untersuchungs­ergebnisse gesammelt und vorgelegt werden.

  • Sie sollten alle benötigten Unterlagen rechtzeitig vor dem Termin bereitlegen, damit auffällt, wenn noch etwas fehlt und genug Zeit ist, eventuell noch ausstehende Untersuchungen durchzuführen oder zumindest zu planen.
  • Sie sind selbst dafür verantwortlich, dass die erforderlichen Voruntersuchungen durchgeführt werden. Einige Unterlagen erhalten Sie z. B. bei der Haus­ärztin bzw. dem Haus­arzt oder bei der niedergelassenen Nephrologin oder dem Nephrologen. Für andere müssen Sie Termine bei weiteren Fachärztinnen bzw. -ärzten vereinbaren. Die Überweisungen dafür stellt das Dialyse­zentrum oder die niedergelassenen Nephrologin bzw. der Nephrologen aus. Alle Termine müssen selbst organisiert und die Untersuchungs­ergebnisse an das Transplantations­zentrum weitergegeben werden.
  • Aufgrund der meist langen Warte­zeit auf eine Organ­spende können fehlende Untersuchungs­ergebnisse in der Regel nachgereicht werden. Allerdings findet das Informations­gespräch erst statt, wenn alle Informationen und Unterlagen vorliegen – gegebenenfalls auch erst in einem zweiten Termin.
  • Nach dem Informations­gespräch wird über Ihre Aufnahme auf die Warte­liste entschieden.
  • Für die Zeit auf der Warte­liste ist der erste Tag der Dialyse entscheidend. Die Wartezeit ist also unabhängig davon, wann das Aufklärungs­gespräch stattfindet.

Checkliste und Unterlagen zum Vorab-Ausfüllen für den ersten Termin

Viele Transplantationszentren bieten eine Übersicht oder Checkliste an, in der alle erforderlichen Voruntersuchungen und Unterlagen aufgelistet sind. Diese hilft dabei, alle wichtigen Dokumente für den ersten Termin im Zentrum im Blick haben. Weitere Informationen erhalten Sie ggf. auch telefonisch vorab.

Vor einer Transplantation müssen Nierenpatientinnen und -patienten auch einen Aufklärungs­bogen und eine Einverständnis­erklärung zur Nieren­transplantation unterschreiben. Diese können ggf. schon vor dem ersten Termin im Zentrum zu Hause durchgelesen und ausgefüllt werden. So ist eine optimale Vorbereitung auf das Gespräch möglich, bei dem alle Fragen zur Transplantation offen besprochen werden sollen.

➔ Fragen Sie ggf. im Zentrum nach, ob es eine entsprechende Check­liste gibt oder Sie den Aufklärungs­bogen und die Einverständnis­erklärung schon zur Vorbereitung bekommen können.

Tipps für den ersten Termin im Transplantations­zentrum?

Der erste Termin im Zentrum kann ein aufregendes und zeitintensives Ereignis sein. Patientinnen und Patienten sollten genug Zeit dafür einplanen und sich entsprechend vorbereiten.

  • Vor dem Termin alle dringenden Fragen notieren, um nichts Wichtiges zu vergessen.
  • Keine Termine im Anschluss planen, für die Pünktlichkeit erforderlich ist!
  • An persönliche Medikamente, Essen, Getränk denken!
  • Etwas zu lesen oder andere Beschäftigung mitbringen!
  • Idealerweise mit Begleitung kommen! Das hilft auch dabei, wirklich alle Informationen aus den Gesprächen mitzunehmen.

Im nachfolgenden Video haben wir dargestellt, wie dieser Termin ablaufen könnte, damit Sie eine Vorstellung davon haben, was auf Sie zukommt.

Was passiert nach einem Informations­gespräch?

Bild einer Nierenpatientin, die sich über die schriftliche Bestätigung ihrer Aufnahme auf die Warteliste freut. Die Wartezeit berechnet sich ab dem Tag der ersten Dialyse.

Nach dem Aufklärungsgespräch wird entschieden, ob eine Person für eine Nieren­transplantation in Frage kommt. Ist dies der Fall, erfolgt eine Aufnahme auf die Warte­liste als transplantabel.

Bild einer Nierenpatientin, die sich über die schriftliche Bestätigung ihrer Aufnahme auf die Warteliste freut. Die Wartezeit berechnet sich ab dem Tag der ersten Dialyse.
Nach dem Aufklärungsgespräch wird entschieden, ob eine Person für eine Nieren­transplantation in Frage kommt. Ist dies der Fall, erfolgt eine Aufnahme auf die Warte­liste als transplantabel.
Wie lange dauert es bis zur Listung?
Die Aufnahme auf die Warteliste kann erst erfolgen, wenn alle notwendigen Untersuchungs­ergebnisse vorliegen und diese nicht gegen eine Transplantation sprechen. Neuaufnahmen auf die Warte­liste sind wöchentlich möglich.

Einmal in der Woche tagt die Transplantations­konferenz des Zentrums, die über die Aufnahme auf die Warte­liste entscheidet. Dort werden neue potenzielle Transplantations­patientinnen und -patienten vorgestellt, und es wird besprochen, ob die betreffende Person für eine Transplantation geeignet ist. Wenn die Unterlagen vollständig sind und aus medizinischer Sicht eine Transplantation durchgeführt werden kann, wird man auf die Warte­liste aufgenommen und der Status wird dort auf „T“ gesetzt – das heißt transplantabel.

Übrigens: Die Transplantations­konferenz kann die Listung einer Person auch ablehnen. Wenn die Transplantations­konferenz die Aufnahme auf die Warte­liste ablehnt, erhält die Patientin bzw. der Patient eine schriftliche Benachrichtigung. Zusätzlich wird ein persönliches Gespräch angeboten. Zudem haben Patientinnen und Patienten dann die Möglichkeit, eine Zweit­meinung an einem anderen Transplantations­zentrum einzuholen.

Nach der Aufnahme auf die Warteliste werden Patientinnen und Patienten auf der Warteliste vom Transplantations­zentrum schriftlich darüber benachrichtigt. Ab diesem Zeit­punkt ist ein regelmäßiger Kontakt von Patientinnen und Patienten mit ihrem Transplantations­zentrum wichtig. Regelmäßige Kontroll­untersuchungen sind entweder nachzuweisen oder müssen vor Ort im Transplantations­zentrum durchgeführt werden.

Nach jedem Kontroll­termin im Transplantations­zentrum erhalten Patientinnen und Patienten und deren Dialyse­zentrum einen Brief, der die Planung bis zum nächsten Kontroll­termin zusammenfasst. So bleiben alle stets gut informiert.

In der Zeit nach der Aufnahme auf die Warte­liste ist Eigen­verantwortung gefragt: Fit bleiben, Untersuchungs­termine vereinbaren, alle wichtigen Infos an das Transplantations­zentrum weiterleiten uvm.

Bitte nicht vergessen: Jede Änderung der Erreichbarkeit (Urlaube, Änderung von Adresse oder Telefonnummer) immer sofort dem Transplantations­zentrum übermitteln!

Mehr Informationen, was man in der Zeit auf der Warte­liste alles beachten sollte, finden sich im Abschnitt Warten auf eine Nieren­transplantation/Leben mit Dialyse – was ist jetzt wichtig?

Was ist die Transplantationskonferenz?

Die Transplantationskonferenz ist ein Gremium am Transplantations­zentrum und besteht aus mindestens drei Personen aus verschiedenen Fach­bereichen (u. a. Nephrologie und Chirurgie bei Nieren­transplantation). Die Transplantations­konferenz entscheidet auf Basis der vorliegenden Befunde darüber, ob eine Patientin bzw. ein Patient auf die Warte­liste aufgenommen oder von der Warte­liste genommen wird und leitet sich um alle Vorgänge, die mit der Warte­liste zu tun haben.

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Quellen und weiter­führende Literatur

Bundesamt für gesundheitliche Aufklärung BZgA. Das Transplantationsgesetz schafft Kontrolle und Transparenz https://www.organspende-info.de/gesetzliche-grundlagen/kontrolle-und-transparenz/ (abgerufen am 20.06.2024)

Bundesamt für gesundheitliche Aufklärung BZgA. Wartelistenführung und Vermittlung von Organen https://www.organspende-info.de/organspende/ablauf-einer-organspende/wartelisten-vermittlung-transplantation/ (abgerufen am 24.04.2024)

Charité – Universitätsmedizin Berlin. Klinik für Nephrologie und internistische Intensivmedizin https://nephrologie-intensivmedizin.charite.de/leistungen/transplantation/ (abgerufen am 24.04.2024)

Die Inhalte wurden in enger Zusammenarbeit mit einem Beirat aus Patientenorganisationen und Ärztinnen und Ärzte erstellt.