Zeit auf der Warteliste

„Wenn man auf der Warteliste für eine Nierentransplantation steht, sollte man auf einige Dinge achten.“

Immer erreichbar sein, falls der Anruf zur Nierentransplantation kommt!

Auch wenn die Wartezeiten auf eine neue Niere in Deutschland in der Regel leider lang sind: Sobald man mit dem Status „transplantabel“ (T) gelistet ist, kann jederzeit ein Spenderorgan bereitstehen. Wenn die Nachricht kommt, dass eine Niere verfügbar ist, muss man sich unverzüglich im Transplantationszentrum einfinden.

Deshalb: Immer telefonisch erreichbar sein:

Wenn Sie nicht erreichbar sind, verlieren Sie den Anspruch auf Ihr Spenderorgan.

Hinterlegen Sie deshalb bitte in Ihrem Transplantationszentrum alle Ihre Kontaktmöglichkeiten – darunter am besten eine Mobiltelefonnummer, unter der Sie 24 Stunden an jedem Tag erreichbar sind.
Denken Sie auch daran, das Mobiltelefon bei sich zu haben.
Teilen Sie dem Zentrum eine Festnetznummer mit, unter der Sie erreichbar sind, wenn Sie sich z. B. in Regionen mit schlechtem Mobilfunknetz aufhalten.
Bleiben Sie im regelmäßigen Kontakt mit Ihrem Transplantationszentrum. Vereinbaren Sie mit dem Zentrum, wie Sie am besten den Kontakt halten. Lassen Sie sich notwendige Telefonnummern, E-Mail-Adressen, Apps oder sonstige Kontaktdaten aushändigen oder mitteilen.
Denken Sie daran, alle Abwesenheiten und z. B. Änderungen Ihrer Telefonnummer umgehend an Ihr Zentrum zu melden.

Falls Sie verreisen wollen, aber auch wenn Sie krank sind, melden Sie dies bitte Ihrem Transplantationszentrum. Ihr Status auf der Warteliste kann dann für die Dauer der Abwesenheit/Krankheit auf NT (nicht transplantabel) gesetzt und nach Ihrer Rückkehr bzw. Genesung wieder auf T (transplantabel) geändert werden. Übrigens gibt es spezielle Reisebüros, die auch die Dialyse mitvermitteln.

Checkliste: So können Sie Ihre Erreichbarkeit sicherstellen

Eine Checkliste zum Herunterladen ist hilfreich, damit Sie die wichtigsten Punkte, die für eine kontinuierliche Erreichbarkeit wichtig sind, immer griffbereit haben.

Transplantabel (T) oder nicht transplantabel (NT)? Der Status auf der Warteliste

Patientinnen und Patienten auf der Warteliste werden entweder mit dem Status „transplantabel (T)“ oder „nicht transplantabel (NT)“ geführt. Doch was heißt Status T oder NT eigentlich?

Was bedeutet Status T auf der Warteliste?

Status T bedeutet, dass eine Patientin oder ein Patient transplantabel ist und aktiv auf der Warteliste steht. Ist ein passendes Organ verfügbar, so wird sie oder er umgehend telefonisch darüber benachrichtigt.

Mit Status T müssen Sie immer – 24 Stunden am Tag und dies 7 Tage pro Woche – erreichbar sein, während Sie einen möglichst normalen Alltag führen.

Was bedeutet Status NT auf der Warteliste?

Status NT heißt, dass eine Patientin oder ein Patient auf der Warteliste gemeldet ist, jedoch aktuell aus verschiedenen Gründen eine Transplantation nicht möglich ist:

Weil sie akut erkrankt oder verreist sind oder aus persönlichen Gründen derzeit nicht transplantiert werden möchten.
Oder weil vorübergehend wichtige Gründe gegen eine Transplantation sprechen, wie z. B. ein schlechter Gesundheitszustand, ein kontraproduktiver Lebensstil, mangelnde Therapietreue oder Mitarbeit bei der Dialyse, oder wenn sie die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen im Dialyse- oder Transplantationszentrum nicht wahrnehmen.

Mit Status NT werden Sie nicht bei der Organvergabe berücksichtigt. Wenn die Ursache der Statusänderung beseitigt ist, werden Sie wieder auf T gesetzt und sind damit wieder aktiv auf der Warteliste.

Fit bleiben trotz Dialyse: Gesunde Ernährung, Bewegung und Checks!

Um fit und gesund zu bleiben, können Patientinnen und Patienten mit chronischer Niereninsuffizienz während der Dialyse und davor selbst aktiv werden. Eine gesunde Ernährung, die speziell auf die individuelle Nierenfunktion und die Dialyse abgestimmt ist, spielt eine entscheidende Rolle. Regelmäßige Bewegung, Sport und Entspannung sind ebenfalls wichtig. Man sollte auch nicht vergessen, regelmäßige Gesundheitschecks bei der Nephrologin oder dem Nephrologen durchführen zu lassen. Ein guter Gesundheitszustand steigert die Chancen auf eine erfolgreiche Transplantation.

Nutzen Sie die Wartezeit, bis Sie eine Spenderniere erhalten, um Ihre Fitness und Ihren allgemeinen Gesundheitszustand zu verbessern. Das fördert auch Ihre Lebensqualität!

Hinweise und Tipps zum Fitbleiben auf der Warteliste

Ernährung bei Dialyse: Gesund und mit Genuss essen

Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung (DGE) empfiehlt allgemein eine pflanzenbasierte, ballaststoffreiche Ernährung, maßvollen Genuss tierischer Lebensmittel, Wasser als hauptsächliches Getränk und einen bewusst sparsamen Umgang mit Zucker und Salz.

Bei Dialyse-Patientinnen und -Patienten gelten darüber hinaus weitere Empfehlungen. Es gibt zwar keine verbotenen Lebensmittel bei Niereninsuffizienz und Dialyse, trotzdem sollte bei der Ernährung auf folgende Dinge geachtet werden:

genügend hochwertiges Eiweiß essen (z. B. Eier, Fisch, mageres Fleisch oder ein Kombination pflanzlicher Proteinquellen, wie Nüsse und Hülsenfrüchte)
die empfohlene Flüssigkeitsaufnahme nicht überschreiten und die Salzaufnahme reduzieren (Salz fördert das Durstgefühl!)
eine Überversorgung mit Mineralstoffen, insbesondere mit Phosphor und Kalium, vermeiden

Tipp: Auch vermeintlich gesunde Lebensmittel können mit Vorsicht zu genießen sein – zum Beispiel enthalten Bananen viel Kalium. Besprechen Sie Einzelheiten Ihrer Ernährung mit dem Dialysezentrum oder im Rahmen einer Ernährungsberatung.

Besser bleiben lassen bei Niereninsuffizienz: Alkohol und Nikotin

Für einen guten Gesundheitszustand vor der Transplantation sollte man bei Niereninsuffizienz und während der Dialyse auf Rauchen und Alkohol verzichten.

Rauchen verschlechtert die Leistung der Nieren, verengt die Gefäße und erhöht den Blutdruck.
Alkohol steigert den Blutdruck und belastet die Leber.

Tipp: Fragen Sie Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte nach bewährten Programmen zur Raucherentwöhnung, und trinken Sie möglichst keinen Alkohol.

Bewegung macht fit

Die körperliche Leistungsfähigkeit ist bei Menschen mit Nierenerkrankungen oft eingeschränkt. Sport und Bewegung können dabei helfen,

einem weiteren Abbau und Kräfteverlust entgegenzuwirken und Muskeln und die Koordinationsfähigkeit zu erhalten.
ein gesundes Körpergewicht zu halten oder zu erreichen.
Blutdruck und Blutzucker zu senken und damit auch das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu mindern.

Als gesundes Körpergewicht gilt z. B. ein Body-Mass-Index (BMI) bei Erwachsenen über 20 Jahre von 18,5 bis 24,9. Viele Krankenversicherungen bieten auf ihren Webseiten kostenlose BMI-Rechner an.

Tipp: Lassen Sie sich von Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt oder dem Physio-Team in Ihrem Dialysezentrum beraten, welche Sportarten für Sie bei Hämodialyse oder bei Peritonealdialyse geeignet sind oder ob eine Reha oder die Anbindung an ein spezielles Bewegungsprogramm oder eine Studie sinnvoll ist.

Was der Seele gut tut

Ein aktiver Lebensstil mit gesunder Ernährung, regelmäßiger körperlicher Aktivität und genügend Entspannung tut auch der Seele gut.

Ideal wären dreimal pro Woche eine Stunde Bewegung, bei der der Kreislauf angekurbelt wird. Egal, ob beim Joggen oder Treppensteigen: Der Kreislauf sollte in Schwung gebracht werden.
Schrittzähler, eine Smartwatch oder eine Entspannungs-App können zu einem ausgewogenen Lebensstil motivieren.

Tipp: Planen Sie möglichst oft körperliche Aktivitäten, aber auch regelmäßige Entspannungspausen im Alltag ein. Vielleicht motiviert es Sie auch, gemeinsam mit anderen z. B. in einer Sport-, Meditations- oder Yogagruppe zu trainieren.

Weitere Erkrankungen behandeln

Für die Transplantation sollte man im bestmöglichen Gesundheitszustand sein.

Blutdruck, Blutzucker und Gewicht sollten eingestellt bzw. behandelt sein.
Alle regelmäßigen Kontrolluntersuchungen sollten zuverlässig wahrgenommen werden. Hier werden alle wichtigen Laborwerte kontrolliert und bei Begleiterkrankungen die Medikamente optimal eingestellt.
Medikamente sollten regelmäßig eingenommen werden.

Tipp: Auch notwendige Zahnbehandlungen oder Zahnsanierungen sollten Sie vor der Transplantation abschließen. Nach einer Transplantation können sich Zahndefekte und besonders Entzündungen negativ auf Körper und Transplantat auswirken.

Impfstatus aktuell halten

Das Immunsystem von Menschen mit einer dialysepflichtigen Nierenerkrankung ist geschwächt. Ihr Infektionsrisiko ist deswegen höher als das von Gesunden. Daher benötigen sie dringend einen umfassenden Impfschutz.

Tipp: Lassen Sie Ihren Impfpass regelmäßig von Ihrer Hausärztin bzw. Ihrem Hausarzt checken und nehmen Sie Beratungsangebote zu Impfungen wahr.

Weiterführende Links zu Ernährung, Sport und Co.

Hier gibt es noch weitere Links, Informationen und Kontakt zu Anlaufstellen, die dabei helfen, während der Wartezeit fit zu bleiben:

Ernährung für Dialysepatientinnen und -patienten

Detaillierte Informationen zur Ernährung bei Dialyse finden Sie u. a. im Ernährungsratgeber für Patienten der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie und in den Broschüren des Kuratoriums für Dialyse und Nierentransplantation e. V. (KfH) „Gesund genießen. Gut leben.“, „Mangelernährung vermeiden. Vital leben.“ und „Salz“.

In der Mizu-App und dem Blog zur Mizu-App finden Sie u. a. Infos zu geeigneten kaliumarmen Lebensmitteln bei Niereninsuffizienz.

Bewegung und Sport bei Dialyse

Informationen zu geeigneten Sportarten und Sportgruppen für nierenkranke Menschen bietet z. B. das Informationsportal Betanet.

Der Verein TRANSDIA SPORT DEUTSCHLAND E.V. ist eine deutschlandweite Sportgemeinschaft und fördert die Fitness von Dialysepatientinnen und -patienten und Transplantierten.

Hilfe bei psychischen Belastungen während der oft langen Wartezeit

Für einige Patientinnen und Patienten kann die oft lange Wartezeit eine psychische Belastung sein. Krank zu sein, auf ein Organ zu warten oder schwere Entscheidungen zu treffen – jeder Mensch verarbeitet diese Situation anders. Hinweise, wie man mit psychischen Sorgen und Nöten in der Wartezeit umgehen kann, sind im Abschnitt Mit psychischen Belastungen umgehen – vor und nach einer Nierentransplantation zusammengestellt.

Vernetzung: Wenn andere Menschen und Betroffene eine große Hilfe sind

Die Zeit vor, aber auch während und nach der Transplantation ist eine besondere Situation und kann eine große Herausforderung darstellen. Oft hilft es dabei, sich zu vernetzen, um dadurch starke Unterstützung zu erfahren. Schaffen Sie sich ein gutes Netzwerk aus z. B. Hausärztin/Hausarzt, Nephrologin/Nephrologe, Psychologinnen/Psychologen, Mitarbeitenden des Transplantationszentrums, aber auch Selbsthilfegruppen und der eigenen Familie und Freunden.

Ein unterstützendes Netzwerk aufbauen und sich mit anderen Betroffenen austauschen

Ein großer Teil des Netzwerks existiert wahrscheinlich schon – beispielsweise

können Angehörige, Freundinnen und Freunde Unterstützung bieten.
helfen Ärztinnen und Ärzte oder die Kontaktpersonen im Dialyse- und im Transplantationszentrum, die man jederzeit ansprechen kann.

Einen wertvollen Beitrag leisten hier auch Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen: Dort sind Menschen aktiv, die selbst auf ein Spenderorgan warten oder eine Transplantation hinter sich haben. Hier findet man Informationen und Hilfe sowie den direkten Austausch mit Betroffenen aus erster Hand.

Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen kann Kraft geben.

Finden Sie hier eine Auswahl von Selbsthilfegruppen als Liste zum Herunterladen.

Zertifizierte PatientenBegleiter

Ein ganz besonderes Selbsthilfeangebot stellt das Projekt „PatientenBegleiter“ des Bundesverbands Niere e.V. dar. Geschulte und zertifizierte „PatientenBegleiter“, alle selbst chronisch nierenkrank oder Angehörige chronisch Nierenkranker, stehen den Patientinnen und Patienten zur Seite.

Mehr zum Projekt PatientenBegleiter.

Mit psychischen Belastungen umgehen – vor und nach einer Nierentransplantation

Psychische Sorgen und Nöte sind nicht ungewöhnlich

Ängste, Nöte und Zweifel in der Zeit auf der Warteliste sind ganz normal. Auch nach der Transplantation und nach einer Nieren-Lebendspende können psychische Belastungen auftreten, z. B. wenn Transplantierte sich über die Herkunft ihres neuen Organs Gedanken machen. Verschiedene Strategien können hier helfen, besser mit der jeweiligen Situation umzugehen.

Umgang mit emotionalen Belastungen in der Zeit auf der Warteliste

Während der Wartezeit auf ein Spenderorgan ist es wichtig, das seelische Wohlbefinden zu stärken und Bewältigungsstrategien zu entwickeln. Diese Zeit kann emotional belastend und unsicher sein. Statt sich auf Ängste und Unsicherheiten zu konzentrieren, sollte man einen bewussten Fokus auf Selbstfürsorge und Unterstützung legen und positive Bewältigungsstrategien nutzen – dies hilft, die seelische Belastung zu reduzieren und einen gesunden Umgang mit der Wartezeit und der Transplantation zu fördern.

Regelmäßige Gespräche mit Hausärztin oder Hausarzt, Psychologin oder Psychologe sowie den Ärztinnen und Ärzten im Dialysezentrum helfen, Ängste und Sorgen aktiv zu bearbeiten.

Konzentrieren Sie sich auf die positiven Aspekte der Zukunft, wie die Chance auf ein neues Leben und die bessere Lebensqualität nach der Transplantation.

Emotionale Herausforderungen in der Zeit während und nach der Transplantation

Auch die Situation während und nach der Transplantation kann emotional herausfordernd sein. Mit Unterstützung von Fachleuten und Ihrem Umfeld können Sie Ängste besser bewältigen. Sorgen und Schulgefühle nach einer Organtransplantation sind normal, können aber durch offene Gespräche und psychologische Unterstützung verarbeitet werden.

Emotionale Belastungen bei Spenderinnen und Spendern nach einer Nieren-Lebendspende

Spenderinnen und Spender sollten sich in diesem Fall Hilfe von Fachleuten suchen. Darüber hinaus kann die Unterstützung und der Austausch mit anderen Spenderinnen und Spendern helfen, Sorgen und Ängste abzubauen und offene Fragen zu klären.

Das könnte Sie auch interessieren

Zwei Schwestern, die sich für eine Nieren-Lebendspende entschieden haben, stehen in der Abendsonne im Wald und halten sich an den Händen.

Quellen und weiterführende Literatur

Betanet. Geeignete Sportarten für Dialysepatienten. https://www.betanet.de/nierenerkrankungen-dialyse-sport.html

Broschüren des Kuratoriums für Dialyse und Nierentransplantation. Download unter: https://www.kfh.de/infomaterial/patientenratgeber/

Bundesärztekammer. Neubekanntmachung der Richtlinie gem. § 16 Abs. 1 S. 1 Nrn. 2 u. 5 TPG für die Wartelistenführung und Organvermittlung zur Nierentransplantation. Stand: 24.08.2023 https://www.bundesaerztekammer.de/fileadmin/user_upload/BAEK/Ueber_uns/Richtlinien_Leitlinien_Empfehlungen/RiliOrgaWlOvNiereTx20236027.pdf

Bundesverband Niere. PatientenBegleiter. https://www.bundesverband-niere.de/angebot/projekte

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA). Organspende. https://www.organspende-info.de/organspende/ablauf-einer-organspende/wartelisten-vermittlung-transplantation/

Charité. Med. Klinik mit Schwerpunkt Nephrologie und Internistische Intensivmedizin. Transplantation. https://nephrologie-intensivmedizin.charite.de/leistungen/transplantation/

Deutsche Gesellschaft für Nephrologie. Ernährungsratgeber für Patienten. https://www.dgfn.eu/ernaehrungsratgeber-fuer-patienten.html

Deutsche Nierenstiftung. Ernährung bei Nierenerkrankungen. https://www.nierenstiftung.de/wp-content/uploads/2019/12/Ansicht_Ern%C3%A4hrung-bei-Nierenerkrankungen.pdf

Mizu-App für chronisch Nierenkranke https://www.mizu-app.com/ und Blog zur Mizu-App https://www.mizu-app.com/blog

Stiftung Gesundheitswissen. Laborwerte richtig verstehen. https://www.stiftung-gesundheitswissen.de/gesundes-leben/koerper-wissen/laborwerte-richtig-verstehen

Die Inhalte wurden in enger Zusammenarbeit mit einem Beirat aus Patientenorganisationen und Ärztinnen und Ärzten erstellt.

Zeit auf der Warteliste

Zeit auf der Warteliste

Inhalte dieses Kapitels

Wo befinden Sie sich gerade? Die wichtigsten Etappen bei einer Nierentransplantation

Quiz – Testen Sie Ihr Wissen!

Immer erreichbar sein, falls der Anruf zur Nierentransplantation kommt!

Transplantabel (T) oder nicht transplantabel (NT)? Der Status auf der Warteliste

Fit bleiben trotz Dialyse: Gesunde Ernährung, Bewegung und Checks!

Hinweise und Tipps zum Fitbleiben auf der Warteliste

Weiterführende Links zu Ernährung, Sport und Co.

Vernetzung: Wenn andere Menschen und Betroffene eine große Hilfe sind