Bera – Sportliche Rekorde nach Organspende

Meine Transplantations-Geschichte beginnt schon kurz nach meiner Geburt. Ich bin mit einer Gallengang­atresie zur Welt gekommen. Dabei sind die Gallen­gänge nicht richtig ausgeprägt, wodurch der Abfluss der Galle aus der Leber verhindert wird. Letztlich ist die irreversible Schädigung der Leber die Folge, sodass eine Transplantation notwendig ist, um zu überleben.

So auch in meinem Fall: Meine Haut war nach meiner Geburt sehr gelb im Farb­ton. Eine zunächst vermutete Gelb­sucht, wie es bei Neugeborenen häufig vorkommt, stellte sich schon nach zwei Wochen als fort­geschrittenes Stadium einer Leber­schädigung heraus. Durch Blut­untersuchungen konnten sehr hohe Entzündungs­werte nach­gewiesen werden. Es war wie ein Puzzle­spiel, jede Untersuchung führte zu weiteren Erkennt­nissen. Den Ärzten wurde schnell bewusst, dass es sich in meinem Fall um einen Wett­lauf gegen die Zeit handelt.

Nachdem einige Operations­versuche zur Behebung der nicht ausgeprägten Gallen­gänge fehl­geschlagen sind, war klar eine: Leber­transplantation ist für mich die einzige Chance zu überleben. Eine wirkliche Entscheidungs­frage stellte sich also nicht.

Doch hierfür gab es zunächst drei große Heraus­forderungen: Die Transplantations­medizin bei Neugeborenen war in Deutschland zum Zeit­punkt im Jahr 2000 noch sehr jung, in Süd­deutschland gab es keine Klinik, die solche operativen Eingriffe bei Säuglingen durchführen konnte. Hinzu kommt, dass der Organ­mangel in Deutschland sehr hoch ist und die Warte­zeit lange andauern kann. Der wohl ausschlag­gebendste Punkt war aber, dass Babys aufgrund ihrer Größe zu diesem Zeit­punkt noch nicht transplantiert werden konnten, weil sie zu klein sind.

So begann vor allem für meine Eltern eine lange Zeit des Wartens und des Bangens. Es sollten die nächsten sechs Monate abgewartet werden, damit ich in der Körper­größe wachsen konnte und damit die medizinischen Voraus­setzungen für eine Transplantation erfüllt werden. Eine Zeit also, in der ich um mein Leben kämpfte, den Ärzten aber alle Hände gebunden waren, einzugreifen. Ziel war es, die nächsten Wochen und Monate zu überleben, die fort­schreitende Leber­schädigung medikamentös zu verlangsamen, um Zeit zu gewinnen – aufhalten konnte man sie nicht mehr. Schon in den ersten Wochen nach meiner Geburt hatte ich einige Verlegungen in unterschiedliche Kranken­häuser und viele ärztliche Untersuchungen mitgemacht.

Nach der Diagnose konnte ich anfangs noch mit meiner Familie zu Hause wohnen. Es waren viele kurze stationäre Krankenhaus­aufenthalte notwendig, anderes konnte ambulant durchgeführt werden. Von den Ärzten haben meine Eltern Instruktionen bekommen, um mir die nötigen Medikamente auch zu Hause zu verabreichen. Das hat gut geklappt, bis zu dem Zeit­punkt, als sich die Leber­werte immer weiter verschlechtert haben. Einige Monate haben wir in einem Radius von wenigen Metern um das Haus gelebt und auf den viel­versprechenden Anruf von der Klinik gewartet, dass es ein passendes Spender­organ gibt. Aber das Telefon klingelte nicht.

Aufgrund meines schlechten gesund­heitlichen Zustandes war schließlich die Einweisung in die Klinik notwendig. Mit meiner Mutter habe ich die letzten Wochen vor der Transplantation in der rund 400 km von zu Hause entfernten Uniklinik in Essen gewohnt. Mit neun Monaten wurde ich dann endlich transplantiert – im dritten Anlauf war die Operation erfolgreich.

Nachdem diese ersten Hürden überwunden waren, konnte sich mein Körper in den nächsten Monaten wieder erholen. Wenige Wochen nach der Transplantation ging es für mich dann wieder nach Hause.

An all das kann ich mich selbst nicht erinnern. Meine Kind­heit habe ich als schön und eigentlich ziemlich normal in Erinnerung. Alles, was bleibt ist eine ca. 35 cm große Narbe auf meinem Bauch.

Mit drei Jahren bin ich in den Kinder­garten gekommen, wie die anderen Kinder in meinem Alter. Meine Eltern haben die Erzieherinnen dort sensibili­siert, aber auch immer betont, dass ich „kein rohes Ei sei“ und behandelt werden könne, wie die anderen Kinder auch. Dafür bin ich meinen Eltern sehr dankbar. Ihre Entscheidung zwischen mir und meinen fast gleichaltrigen Schwestern keinen Unter­schied zu machen, und mir ein möglichst normales Leben zu ermöglichen, hat mich rück­blickend einen positiven Umgang mit der Erkrankung gelehrt.

Ich bewege mich schon seit ich denken kann sehr gerne. Angefangen beim Kinder­turnen, Ballett und Reiten, später dann beim Fuß­ball. „Ein Kind mit Hummeln im Hintern“, so haben meine Eltern mich immer beschrieben.

Zur Leichtathletik bin ich durch eine Kinder­krankenschwester gekommen, die mir auf einer Reha-Freizeit für transplantierte Jugendliche von den Meisterschaften für transplantierte Athleten erzählt hat. Als ich das gehört habe, war ich sofort Feuer und Flamme und wollte dort auch mal hin. Also bin ich zum Sport­verein in meiner Nähe gegangen und wurde dort ohne zu zögern in die Trainings­gruppe mit aufgenommen. In dem Verein habe ich für die letzten neun Jahre mit anderen Athleten trainiert, die nicht transplantiert sind. Ich bin sehr dankbar, dass ich in der Gruppe toll aufgenommen wurde. Es war nie ein Thema, dass ich transplantiert bin. Schnell konnten wir im Training positive Entwicklungen feststellen.

Im Jahr 2016 durfte ich an meinen ersten internationalen Meisterschaften teilnehmen. Ich war ganz begeistert zu sehen, zu was mein Körper alles fähig ist. Der Sport hat mir geholfen, mir bewusst zu machen, dass ich auf meinen Körper vertrauen kann und mein Körper auch nach der Transplantation leistungs­fähig ist.

Mittler­weile konnte ich einige internationale Erfolge erzielen und mehrmals für Deutschland im National­trikot laufen. In meinem Schrank hängen mittler­weile über 39 Medaillen von nationalen und internationalen Wett­kämpfen. Im Jahr 2023 habe ich bei den World Transplant Games in Australien erstmals den Welt­rekord der Frauen über die Mittel­distanz von 1500m gebrochen. Letztes Jahr konnte ich den Rekord dann nochmal unter­bieten.

Wenn ich darüber nachdenke, bekomme ich Gänse­haut. All das wäre ohne meinen Organ­spender niemals so gekommen. Und all das hätte zu Beginn meines Lebens niemand für jemals möglich gehalten. Eine zweite Chance auf Leben durch Organ­spende, die mir das Leben gerettet und mich schließlich zum Leuchten gebracht hat.

Heute ist der Sport längst mehr als ein Hobby, für mich ist es eine große Leiden­schaft.
Über die Entwicklung, die ich in den letzten Jahren machen konnte, bin ich selbst sehr überrascht und dankbar. Meine Motivation ist es, anderen Menschen durch Mut zu machen und zu zeigen, was nach einer Transplantation alles möglich ist. Eine Transplantation hat das Ziel, ein nahezu normales Leben zu ermöglich. Trotzdem ist wichtig zu betonen, dass jede Geschichte anders verläuft.

Deshalb ist mein Motto: Versuche mit den Möglichkeiten, die dir heute zur Verfügung stehen, das best­mögliche aus dir heraus­zuholen. Das kann heute anders aussehen als morgen und für dich anders als für dein Gegenüber und das ist völlig in Ordnung. Ich will Menschen ermutigen nach einer Transplantation den Spaß am Leben zu finden, denn das Leben ist total lebenswert und ich bin dankbar für jeden neuen Tag!
 
Anmerkung: Diese Geschichte ist von der Patientin selbst geschrieben, und steht nicht repräsentativ für die Erfahrung anderer Patient*innen nach einer Organ­spende.
 
Bildquelle: Bera Wierhake