Die Zeit bis zur neuen Niere – Alles, was Sie zur Warteliste wissen müssen

Die Warte­zeit auf eine Spender­niere ist für viele Patient*innen eine belastende und emotional heraus­fordernde Zeit. Neben medizinischen Fragen bestehen häufig auch Unsicher­heiten rund um die Warte­liste oder den Alltag während der Warte­zeit. Genau hier setzt unsere neue Informations­broschüre an: Sie beg­leitet Patient*innen Schritt für Schritt auf dem Weg zur Nieren­transplantation. Dabei greift sie häufige Fragen früh­zeitig auf und bietet verständliche Antworten.

Der Weg zu einer Nieren­transplantation kann zunächst unüber­sichtlich und über­wältigend wirken. Bereits zu Beginn stehen wichtige Entscheidungen und Unter­suchungen an. Nach der Über­weisung durch die behandelnden Nephrolog*innen erfolgt die Anmeldung im Transplantations­zentrum und die Aufnahme auf die Warte­liste. In Deutsch­land entscheiden Transplantations­zentren auf Grund­lage medizinischer Kriterien und festgelegter Richtlinien über die Aufnahme auf die Warteliste. Die Patienten­daten werden anschließend an die Stiftung Euro­transplant übermittelt, die die zentrale Warte­liste organsiert und während der gesamten Warte­zeit regelmäßig aktualisiert.¹ Da die Organ­vergabe länder­übergreifend für alle acht Euro­transplant-Länder erfolgt, erhöht sich die Chance, ein passendes Organ zu finden. Welche Patient*innen ein Organ­angebot erhalten, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Dazu gehören unter anderem die bisherige Wartezeit, die Erfolgs­aussichten der Transplantation, immunologische Merkmale, die Organ­austauschbilanz der Euro­transplant-Länder sowie das Alter der Patient­*innen. Um zu überprüfen, ob ein Spender­organ passt, wird das Humane-Leukozyten-Antigen-(HLA-)-Matching angewandt.² Je höher die Über­einstimmung der HLA-Merkmale zwischen Spender*in und Empfänger*in, desto geringer ist das Risiko einer Abstoßung des Spender­organs.

Stehen Patient*innen auf der Warte­liste gibt es verschiedene Verteil­programme, die nach unterschied­lichen Regeln die Vergabe von gespendeten Nieren nach bestimmten Kriterien steuern.³ Zusätzlich kann in Einzelfällen auch eine hohe Dringlichkeit fest­gestellt werden, bspw. wenn ein lebens­bedrohlicher Zustand vorliegt, bei dem keine Dialyse mehr möglich ist. Dieser Status muss immer von unabhängigen Prüfer*innen begutachtet und begründet werden. Patient*innen auf einer Warteliste werden mit unterschied­lichem Status geführt.^4,5 Mit einem Status T (transplantabel) sind Patient*innen aktiv auf der Warteliste und müssen jederzeit erreichbar sein. Patient*innen mit Status NT (nicht-transplantabel) sind auf der Warte­liste gemeldet, eine Transplantation ist aus verschiedenen Gründen, wie einer akuten Erkrankung, einer Reise oder mangelnder Wahrnehmung von Kontroll­untersuchungen nicht möglich.

Unsere neue Broschüre „Die Warte­liste – Ihr Weg zur Nieren­transplantation“ greift Themen des täglichen Lebens auf: Ernährung, Beruf, Freizeit und Kontroll­untersuchungen werden im Zusammenhang mit der bevorstehenden Nieren­transplantation beschrieben und erklärt. Besonders hilfreich sind auch die enthaltenen Checklisten für die verschiedenen Phasen der Warteliste. Sie enthalten einen Überblick darüber, was wann zu tun ist und welche Unterlagen oder Unter­suchungen benötigt werden. Ergänzend führen QR-Codes zu FAQs, anschaulichen Erklärvideos sowie weiteren Informations- und Kontakt­angeboten.

Die neue Informations­broschüre soll Patient*innen und Angehörige dabei unterstützen, die Zeit auf der Warte­liste besser zu verstehen und sich auf die kommenden Schritte besser vorbereitet zu fühlen. Sie können die neue Broschüre hier herunter­laden.